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段睿:我與蔡磊是“找鑰匙的人” 縱使生前尋不到也要為其他漸凍癥患者鋪就近路

每日經(jīng)濟(jì)新聞 2025-11-18 21:10:03

每經(jīng)記者|林姿辰 可楊    每經(jīng)編輯|陳俊杰    

北京又一年的冬天開(kāi)始了。2025年立冬第二天,段睿去了天壇醫(yī)院附近,院門(mén)口兩側(cè)的樹(shù)葉子還有秋天的感覺(jué),紅黃綠夾雜在一起,在風(fēng)聲呼嘯中輕輕搖曳,像她丈夫蔡磊現(xiàn)在的樣子。

6年前,蔡磊確診漸凍癥,次年決定傾盡所有資源投入攻克該病,將此視為“最后一場(chǎng)創(chuàng)業(yè)”。于是,“中國(guó)電子發(fā)票第一人”、京東集團(tuán)前副總裁蔡磊,成為中國(guó)最知名的漸凍癥抗?fàn)幷摺S腥朔Q他為讓中國(guó)漸凍癥藥物研發(fā)提速的“孫悟空”——與其等死,不如戰(zhàn)斗,縱使不敵,也絕不屈服。

每經(jīng)記者 可楊 攝

為了給科研團(tuán)隊(duì)提供巨額經(jīng)費(fèi),2022年,段睿做出一個(gè)決定,她離開(kāi)了自己的會(huì)計(jì)師事務(wù)所,成為破冰驛站的老板兼主播。過(guò)去3年,她幾乎每晚都站在鏡頭前,兩個(gè)巨大的柔光燈一亮,肩負(fù)起很多人的希望。

在蔡磊還沒(méi)喪失語(yǔ)言能力時(shí),他總是寬慰妻子,“不會(huì)失敗”“你太累了”?,F(xiàn)在他病情惡化,不得不搬到醫(yī)院附近受專人照護(hù)。

漸凍癥是世界五大絕癥之首,沒(méi)有醫(yī)生能提供蔡磊病情進(jìn)展的時(shí)間表,包括直播間里的觀眾在內(nèi),所有人都知道他的情況只會(huì)更壞。

對(duì)于段睿,“救命”的想法早已發(fā)自內(nèi)心堅(jiān)如磐石,“你們被困住了,但這個(gè)屋子里有一把鑰匙,把它找到了就可以不死了,你會(huì)怎么樣?你一定得去找鑰匙?。∧慵词乖谒狼罢也坏?,也會(huì)讓后面的人快些找到”。

直播,沒(méi)有綠燈的新世界

段睿身上有很多反差。

與人們見(jiàn)過(guò)的大部分患者家屬不同,段?;顫娡庀颉⒊錆M能量,對(duì)話時(shí)總是微笑著注視對(duì)方的眼睛,對(duì)一切問(wèn)題都娓娓道來(lái)。

與多數(shù)電商主播不同,她身上的學(xué)術(shù)氣息絲毫未減?!睹咳战?jīng)濟(jì)新聞》記者見(jiàn)到段睿那天,她身著一件深灰色毛呢短外套,渾身透著沉穩(wěn)的書(shū)卷氣。這份特質(zhì),正是她藥學(xué)專業(yè)的積淀、外企工作的歷練,以及創(chuàng)辦會(huì)計(jì)師事務(wù)所的經(jīng)歷,在身上留下的獨(dú)特印記。

在高速運(yùn)轉(zhuǎn)的直播電商世界里,段睿算是一個(gè)異數(shù)。

為什么轉(zhuǎn)行?3年前,她要不厭其煩地面對(duì)媒體解釋:丈夫蔡磊推動(dòng)的漸凍癥藥物研發(fā)太燒錢(qián)了,投身直播帶貨,既希望漸凍癥得到更多的社會(huì)關(guān)注,也因?yàn)檫@份工作能為科研工作持續(xù)輸血。現(xiàn)在,很少有人問(wèn)她這個(gè)問(wèn)題了。

段睿一遍遍向記者強(qiáng)調(diào),直播這個(gè)領(lǐng)域壓力非常大,沒(méi)有任何舒適區(qū),很現(xiàn)實(shí)。沒(méi)有廣告投入,無(wú)法吸引客戶停留,就是對(duì)平臺(tái)沒(méi)有意義。沒(méi)有交易額,就是對(duì)品牌方?jīng)]有價(jià)值。不管你是誰(shuí),不管你在做什么事情,是否無(wú)私是否被大眾認(rèn)同,在這個(gè)領(lǐng)域,大家生存壓力都很大,沒(méi)有人會(huì)理睬你。

段睿講起一件小事,很多現(xiàn)在合作很順暢的品牌,曾經(jīng)也拒絕與破冰驛站合作,對(duì)方就說(shuō)數(shù)據(jù)不好,他們只服務(wù)頭部,“你們做的事情我個(gè)人很認(rèn)同,你們的數(shù)據(jù)不行,我們目前不考慮”。

段睿形容直播電商是一個(gè)“0和1”的世界,沒(méi)有0.5或0.8的中間地帶,某個(gè)品牌如果沒(méi)播好,就很可能不會(huì)有下一場(chǎng),“沒(méi)有任何綠燈,零綠燈”。因?yàn)榇笾鞑タ梢酝瓿?0%的銷(xiāo)量和曝光,也會(huì)給平臺(tái)帶來(lái)聲量。平臺(tái)的生存壓力很大,品牌的生存壓力也很大,資源是傾斜和踩踏的,作為理智決策,不會(huì)在多數(shù)直播間身上浪費(fèi)資源,不管你做的事情是否受到認(rèn)可。

這些壓力是她每天睜眼就要面對(duì)的現(xiàn)實(shí),因?yàn)樵?ldquo;戰(zhàn)場(chǎng)”的另一端,連接著攻克漸凍癥的期望,科研項(xiàng)目嗷嗷待哺,每一分每一秒都在等待資金到位。

“要是沒(méi)有漸凍癥這個(gè)事兒,明天直播間黃了,我再開(kāi)一個(gè)就好了。我是一個(gè)很無(wú)所謂的人。”段睿的語(yǔ)氣中總是帶著一種天生的、無(wú)畏的底氣。這種底氣源于她自我審視與推演的思維習(xí)慣。讀研究生時(shí),她在實(shí)驗(yàn)室面對(duì)日復(fù)一日總是沒(méi)有結(jié)果的實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù),一度陷入嚴(yán)重的內(nèi)耗,跟家人說(shuō)想退學(xué)。“我作為一個(gè)科研機(jī)構(gòu)的人員,我是拿著納稅人的錢(qián)買(mǎi)耗材。如果我不確定我干的這件事情是對(duì)國(guó)家有利的,那我認(rèn)為自己是一個(gè)廢物。”

段睿一度看不到自己存在的價(jià)值,為此失眠、掉頭發(fā),而在有一天的一個(gè)瞬間,這個(gè)女孩突然想通了,“如果我是我的導(dǎo)師,我的經(jīng)費(fèi)極其緊張,我是不會(huì)浪費(fèi)一分錢(qián)去干一件不應(yīng)該干的事情。憑腦子猜想的所有議論,是沒(méi)有任何意義的,所以一定要把它落實(shí),落實(shí)之后有個(gè)結(jié)果,及時(shí)糾錯(cuò)”。

“執(zhí)行、交付、有個(gè)結(jié)果”的人生信條,幫助23歲的段睿穿越高強(qiáng)度學(xué)業(yè)下的內(nèi)耗。之后,段睿到外企做員工,同事們總說(shuō)“得小段者得天下”;創(chuàng)業(yè)做事務(wù)所,又把個(gè)人風(fēng)格帶入解決客戶問(wèn)題。她自信:“不怕黃,不怕老板開(kāi)我。”

而作為主播的段睿,總是擔(dān)心這個(gè)直播間黃了。“我怕有一天破冰驛站(她的直播間)完了”,因?yàn)檫@次創(chuàng)業(yè)不是為自己。“那邊(科研)等著錢(qián)。”她頓了頓,“還有一個(gè)是病友會(huì)看著你,你要讓他們有底,這個(gè)壓力特大”。

她仍然保持著自己的“任性”,那是她做科研、做事務(wù)所時(shí)延續(xù)下來(lái)的部分。“如果只是按照標(biāo)準(zhǔn)流程談商條、念賣(mài)點(diǎn),我一天都干不下去。”她說(shuō),“我必須覺(jué)得這件事有意義。”在直播間里,她只賣(mài)自己發(fā)自內(nèi)心愿意推薦的東西,每一件貨,賣(mài)它的底線是,買(mǎi)到的人會(huì)復(fù)購(gòu)。如果沒(méi)有好到能夠觸發(fā)真誠(chéng)的分享欲,那就不要賣(mài),再選選品。不僅賣(mài)貨,也賣(mài)她相信的東西:書(shū)、非遺手藝、文化課堂,那是少有人愿意做的虧本買(mǎi)賣(mài)。“只有這么干,直播這件工作本身,才是有意義的。”

患者家屬,回家哭一場(chǎng)吧

在直播間里,主播段睿像一個(gè)踩鋼索的人,手中的平衡木一端是意義,一端是數(shù)據(jù)。而走出那扇門(mén),命運(yùn)就像冬天的狂風(fēng)刮來(lái)。

2023年12月底,蔡磊感染普通感冒后病情逐漸加重,每晚需由全職護(hù)士陪伴;2025年9月,兒子“小菜籽”上小學(xué)一年級(jí),段睿搬離了原來(lái)二人共同辦公的富力城。走在自己從小長(zhǎng)大的西城街道上,她習(xí)慣了幾條新路線,一條是從直播間回新家——每天下午,“小菜籽”放學(xué)就會(huì)去段睿工作的地方“折騰一會(huì)”,玩夠了先回家,段睿要等到凌晨下播后再一個(gè)人回家;另一條是從新家去天壇醫(yī)院,段睿通常一個(gè)人走這條路段,去的時(shí)間不固定,全看高壓工作的時(shí)間夾縫留在哪天。

每次探望后回到家,段?;旧弦抟粓?chǎng),她能直觀感覺(jué)到蔡磊的狀況如何變壞:2025年初,他的雙臂完全癱瘓,2月,舌頭和嘴唇開(kāi)始出現(xiàn)萎縮,接著,溝通方式完全依賴眼控技術(shù)操作電腦,通過(guò)眼球移動(dòng)實(shí)現(xiàn)交流和工作……現(xiàn)在一兩個(gè)小時(shí),他就身體壓痛難忍,要躺一躺。

觸動(dòng)人心的總是柔情。段??催^(guò)一部叫《媽媽!》的電影,母親已經(jīng)85歲了,還要照顧65歲患阿爾茨海默癥的女兒,這讓她想起自己2025年過(guò)生日,丈夫已經(jīng)無(wú)法說(shuō)話、唱歌,可他用眼控技術(shù)為自己播起了生日歌;體力不支的蔡磊,現(xiàn)在還主導(dǎo)著大量科研工作。

“有時(shí)候你會(huì)覺(jué)得,就……他太難了。他對(duì)你不好的時(shí)候,你反而可能安心,但他仍舊對(duì)你好。他都這樣了,還對(duì)你這么好,就那種心疼,那種心酸,你知道嗎?”

段睿的思緒經(jīng)常閃回到蔡磊患病前意氣風(fēng)發(fā)的樣子——他在相親時(shí)遞出的“直男”簡(jiǎn)歷、倆人吵架最后被氣笑的一幕幕,這些都是專屬她的私人記憶,這些讓她覺(jué)得自己就是普通的漸凍癥患者家屬。

蔡磊的主治醫(yī)生是北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升。作為中國(guó)最權(quán)威的漸凍癥專家,他接觸過(guò)的漸凍癥患者超過(guò)3000例,2019年第一次看到蔡磊失力的左臂時(shí),腦中就蹦出了“漸凍癥”。

近200年來(lái),全球有1000多萬(wàn)人因此死亡,治愈率為0,絕大多數(shù)患者在2~5年內(nèi)離世。

2024年見(jiàn)到《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者時(shí),樊東升感嘆,比起大多數(shù)漸凍癥患者,蔡磊的心理過(guò)渡期結(jié)束得太早了,也是自己遇到過(guò)的“不聽(tīng)話”的病人,不好好休息。

在外人看來(lái),段睿也不是個(gè)典型的家屬,沒(méi)有每天陪在蔡磊身邊。其實(shí),她每次看到直播間的病友家屬留言求助,都很想問(wèn)一句對(duì)方——你的親人到底要什么?

過(guò)多的人生標(biāo)簽和角色,精力有限,怎么讓大家都滿意?“人生就是不斷地做選擇,不是按我的角色排序,而是(應(yīng)該)知道哪些東西能授權(quán)給別人,哪些是不能授權(quán)的。”這一共同價(jià)值觀讓段睿和蔡磊走到一起,也維系著這個(gè)家庭被意外擊中后的秩序。

現(xiàn)在,段睿奔波在新家、直播間和醫(yī)院之間。“小菜籽”吃飯、穿衣、上學(xué)可以讓他人代辦,但來(lái)自媽媽的親吻和擁抱無(wú)人替代;直播間的布置、貨品拉表、數(shù)據(jù)整理放權(quán)給員工,但數(shù)據(jù)必須自己來(lái)看;蔡磊的破壁機(jī)誰(shuí)買(mǎi)?誰(shuí)來(lái)操作?食材準(zhǔn)備如何來(lái)配比?這是護(hù)工的工作。

在困難面前,段睿不斷提醒自己:“我的任務(wù)是區(qū)分可替代和不可替代,做不可替代的,在這個(gè)過(guò)程中變得有能力,有能力讓可替代的被妥善安排。”

“任何事情都是要從長(zhǎng)計(jì)議的……愛(ài)不是在嘴上說(shuō)一說(shuō),愛(ài)是非常穩(wěn)定的,你要的東西我能夠給你支撐。”說(shuō)話間,一束溫暖之光又浮現(xiàn)在段睿眼前——她小時(shí)候睡眠不好,媽媽工作也很忙,媽媽會(huì)一邊陪她睡覺(jué)一邊在旁邊讀書(shū),那盞床頭燈,她永遠(yuǎn)不知道是什么時(shí)候關(guān)掉的。

做藥,失敗了也有意義

時(shí)間一晃,距離蔡磊啟動(dòng)“最后一場(chǎng)創(chuàng)業(yè)”整整6年了。4年前,蔡磊每天的日程都被拜訪投資機(jī)構(gòu)填滿,他計(jì)劃推動(dòng)20條藥物管線,每條管線的動(dòng)物實(shí)驗(yàn)和Ⅰ期臨床試驗(yàn)的費(fèi)用大約需要5000萬(wàn)元,算下來(lái)就是10億元。然而,蔡磊的樂(lè)觀和努力沒(méi)有得到對(duì)等的回報(bào),路演屢次碰壁。

投資人在想什么?在北京大學(xué)讀了6年藥學(xué)的段睿知道——做藥不容易。研究生畢業(yè)前,學(xué)校要求發(fā)一篇特定級(jí)別的論文,只有把實(shí)驗(yàn)做出來(lái),這事才能成,但新化合物體外體內(nèi)穩(wěn)定性行不行?毒理行不行?藥效到底行不行?只有做了才知道。

那是段睿最焦慮的人生時(shí)刻之一,為了讓自己踏實(shí)睡覺(jué),減少運(yùn)氣成分造成的畢業(yè)延期,她從不是一個(gè)接一個(gè)課題做,而是五個(gè)課題平行推進(jìn)。提起這段往事,她捋著發(fā)梢對(duì)記者說(shuō),很多人說(shuō)她頭發(fā)多,但她讀書(shū)時(shí)的發(fā)量是現(xiàn)在的2到3倍,后來(lái)全掉完了。

這還只是常規(guī)的藥物試驗(yàn),罕見(jiàn)病藥物研發(fā)更是難上加難。漸凍癥這個(gè)困擾了人類兩個(gè)多世紀(jì)的頑疾,全球共有4款藥物獲批,它們都由跨國(guó)藥企主導(dǎo)研發(fā),卻只能有限延緩疾病進(jìn)展,無(wú)法治愈患者。

也正是因?yàn)檠邪l(fā)難度大、臨床價(jià)值沒(méi)那么顯著,很多投資機(jī)構(gòu)在初選時(shí)就直接淘汰掉漸凍癥藥企。

過(guò)去幾年,蔡磊四處游說(shuō),借助強(qiáng)大的資源整合能力讓很多人改變了想法,直接推動(dòng)了國(guó)內(nèi)漸凍癥藥物的研發(fā)——根據(jù)蔡磊提供的數(shù)據(jù),2020年下半年至2023年上半年,中國(guó)啟動(dòng)ALS(漸凍癥)臨床管線數(shù)量超過(guò)27個(gè),ALS臨床提速約20倍。

一位資深神經(jīng)系統(tǒng)科學(xué)家說(shuō),蔡磊把漸凍癥藥物研發(fā)時(shí)間向前推動(dòng)了至少10年。樊東升也告訴記者,未來(lái)3至5年,全球范圍內(nèi)可能會(huì)陸續(xù)出現(xiàn)一些獲批新藥,其中肯定會(huì)有誕生于中國(guó)的藥物。

前提是,未來(lái)還有源源不斷的資金,支撐現(xiàn)有臨床管線推進(jìn)到上市階段。而現(xiàn)實(shí)不容樂(lè)觀,2025年,國(guó)內(nèi)創(chuàng)新藥概念大火,一位研發(fā)罕見(jiàn)病藥物的知名科學(xué)家為公司A輪融資已經(jīng)跑了20多個(gè)月,資金還是遲遲無(wú)法落地。助理說(shuō),蔡磊一直在為獲得有效成果的藥企呼吁、聯(lián)系融資,但是2025年依然很難。

萬(wàn)一蔡磊離開(kāi)了,由他推動(dòng)的漸凍癥藥物研發(fā)體系還能運(yùn)轉(zhuǎn)下去嗎?段睿不止一次被問(wèn)到這個(gè)問(wèn)題,她的心情復(fù)雜。對(duì)于丈夫,她驚奇于一個(gè)外行,能在短時(shí)間內(nèi)讀懂肌電圖、自學(xué)病理報(bào)告,特別早就掌握全球研發(fā)的前沿信息;對(duì)于自己,她后悔當(dāng)初沒(méi)有走藥學(xué)科研的道路,無(wú)法為科研平臺(tái)提供更多支持。

“我們現(xiàn)在干的其實(shí)就兩件事,一件事是掙錢(qián),一件事是用這個(gè)錢(qián)干科研。如果我干科研,誰(shuí)來(lái)掙錢(qián)?”段睿覺(jué)得,科學(xué)家、有盈利能力的主播都是無(wú)法復(fù)刻的。

由于讀書(shū)時(shí)在實(shí)驗(yàn)室看過(guò)太多數(shù)據(jù)漂亮但最終失敗的案例,段睿現(xiàn)在很少輕信科研項(xiàng)目的進(jìn)展。“在我看見(jiàn)它(最終結(jié)果)之前,我是不會(huì)相信的……但失敗的就沒(méi)意義嗎?錯(cuò)的試出來(lái)之前,沒(méi)人確定它是錯(cuò)的,錯(cuò)過(guò)了,就不會(huì)再重復(fù)?”

她進(jìn)一步反問(wèn)記者:“如果他能研發(fā)成功,如果不能研發(fā)成功;如果他能一直陪我,如果他不能一直陪我……對(duì)我現(xiàn)在所做的事情有影響嗎?會(huì)改變我的計(jì)劃嗎?不會(huì)呀,那就不想了。”

活在當(dāng)下 與孤獨(dú)握手言和

風(fēng)暴的中心往往是整個(gè)風(fēng)暴系統(tǒng)中最為平靜甚至天氣晴朗的區(qū)域。在創(chuàng)業(yè)者、主播、蔡磊妻子、“小菜籽”媽媽等身份之外的段睿,更像是一個(gè)站在風(fēng)暴中心的人。

外界有一套關(guān)于漸凍癥患者家屬、蔡磊妻子的標(biāo)簽,或許是苦難,或許是堅(jiān)韌,但在這些標(biāo)簽環(huán)繞之中,對(duì)于自己而言的段睿,更像是一個(gè)向內(nèi)探尋、不斷自洽的探索者。

她形容自己是一個(gè)悲觀主義者,一個(gè)“人生底色沒(méi)有啥安全感”的人。“我永遠(yuǎn)在籌謀。我做老板的第一天就在想,如果明天我不在了,能不能穩(wěn)定讓他們(員工)的薪資發(fā)5年以上。”

“說(shuō)實(shí)話,還是打工好。”她半開(kāi)玩笑地說(shuō),“創(chuàng)業(yè)不省心,現(xiàn)在尤為不省心。”這個(gè)不省心,某種程度上也來(lái)自丈夫蔡磊的病以及背后的科研壓力。

隨著病程進(jìn)展,那個(gè)曾經(jīng)可以并肩作戰(zhàn)、同頻共振的伴侶,正在發(fā)生不可逆轉(zhuǎn)的變化,這種變化給段睿帶來(lái)的是一種旁人無(wú)法體會(huì)的孤獨(dú)。

這種孤獨(dú)曾長(zhǎng)期困擾著她,“我對(duì)這個(gè)事情是無(wú)解的。但這兩個(gè)月,我好像突然一下子就悟了,我突然覺(jué)得,人生是沒(méi)有必要非要有陪伴的,不傾訴本身也是一種方式。”她平靜地描述這場(chǎng)內(nèi)心的“地殼運(yùn)動(dòng)”,“人可能在非常困頓的時(shí)候,自己內(nèi)心就會(huì)有突破口,人是不會(huì)在原地停留的”。

她形容自己像突然推開(kāi)了一扇門(mén),“這個(gè)世界好絢爛,絢爛到你不該把時(shí)間放在你內(nèi)心的那一點(diǎn)點(diǎn)陰影上”。

所有的思考最終都落回到了當(dāng)下。“就種地。”她打了個(gè)比方,“你種的時(shí)候誰(shuí)知道那苗長(zhǎng)不長(zhǎng)?你種著種著可能就給自己種成大地主,但你得先種”。

她回憶起大學(xué)時(shí)為了成績(jī)而熬夜、掉發(fā),又笑著說(shuō)自己最后轉(zhuǎn)了行,那些知識(shí)都沒(méi)用上,但如今回想,才發(fā)現(xiàn)那些“當(dāng)年掉那么多頭發(fā)練出來(lái)的”底氣,讓她今天在和供應(yīng)商談判時(shí),可以底氣十足地說(shuō),“直接跟我說(shuō)參數(shù)”“不需要給我講消費(fèi)者賣(mài)點(diǎn)”,對(duì)你們這個(gè)行業(yè)的現(xiàn)有產(chǎn)品和生產(chǎn)方式,都已經(jīng)很熟悉了。“護(hù)膚品,不要講展示效果,直接給我臨床數(shù)據(jù)。”

“人生就是種瓜得豆。”她說(shuō),“不知道在哪收獲,但是一定會(huì)有收獲。”

采訪最后,被問(wèn)及想對(duì)10年后的自己說(shuō)些什么,段睿先是笑了一下說(shuō),“10年好遠(yuǎn)啊,10年好遠(yuǎn)啊”。短暫的停頓后,段睿沒(méi)有談?wù)撟约?,她紅了眼眶,繼而問(wèn)出了那個(gè)盤(pán)旋在生活上空、重于一切的問(wèn)題:“我想知道漸凍癥有沒(méi)有被攻克。”這是闖進(jìn)她腦海的第一個(gè)念頭。對(duì)于自己,她說(shuō)沒(méi)什么想說(shuō)的,自己“蠻幸運(yùn)的”,“一直能照顧好我自己”。“但是對(duì)于這件事情(攻克漸凍癥),我不知道能不能做成,甚至我不知道我在這個(gè)事情上,不管是以什么樣的身份,貢獻(xiàn)什么樣的力量,不知道10年能不能做到,10年……”段睿說(shuō)著,眼淚就掉了下來(lái)。

“人對(duì)自己的死亡應(yīng)該沒(méi)什么感覺(jué),但是對(duì)周?chē)说乃廊ズ碗x開(kāi),一定有恐懼,因?yàn)槿松痪褪悄阕约旱恼J(rèn)知和你用一輩子的時(shí)間經(jīng)營(yíng)的人與人之間的牽絆嘛。”

當(dāng)這個(gè)聯(lián)系被疾病強(qiáng)行切斷,籠罩在巨大陰影下時(shí),段睿選擇用最徹底的“在場(chǎng)”去對(duì)抗虛無(wú),站在風(fēng)暴中心,用每一天的遺憾、焦慮、沖鋒和自洽,換取那把渺茫,但一定存在的鑰匙。

那蔡磊呢?段睿微笑了,“他很堅(jiān)定”。

封面圖片來(lái)源:每經(jīng)記者 可楊 攝

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蔡磊 漸凍癥

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